سازمان جهانی بهداشت با انتشار مجموعهای از راهنماها و اقدامات جدید برای مقابله با بیماری کمخونی داسیشکل در کودکان و نوجوانان، بر اهمیت تشخیص بهموقع، درمان مناسب و دسترسی عادلانه به داروهای مؤثر تأکید کرده است؛ اقدامی که هدف آن کاهش عوارض و مرگومیر قابل پیشگیری ناشی از این بیماری در سنین پایین است.
به گزارش بهداشت نیوز، بیماری کمخونی داسیشکل یکی از شایعترین اختلالات ارثی خون در جهان محسوب میشود؛ بیماریای که میتواند از دوران کودکی عوارض جدی ایجاد کند و در صورت تشخیص دیرهنگام یا دسترسی ناکافی به مراقبتهای پزشکی، سلامت و کیفیت زندگی فرد را تحت تأثیر قرار دهد.
سازمان جهانی بهداشت در تازهترین برنامه خود برای بهبود مراقبت از کودکان و نوجوانان مبتلا به این بیماری، بر مجموعهای از اقدامات شامل تقویت تشخیص، پیشگیری از عوارض، درمان بالینی و افزایش دسترسی به داروهای مناسب برای کودکان تمرکز کرده است.
بر اساس اعلام WHO، بیماری کمخونی داسیشکل در سال ۲۰۲۱ با حدود ۸۱ هزار و ۱۰۰ مرگ در میان کودکان زیر پنج سال مرتبط بوده است. بخش بزرگی از موارد این بیماری در کشورهای جنوب صحرای آفریقا مشاهده میشود، اگرچه این اختلال خونی در مناطق دیگری از جهان از جمله شرق مدیترانه، جنوب آسیا، کارائیب و آمریکای لاتین نیز وجود دارد.
کمخونی داسیشکل چیست؟
کمخونی داسیشکل یک بیماری ارثی است که در آن گلبولهای قرمز خون شکل غیرطبیعی پیدا میکنند. این تغییر شکل میتواند عبور سلولهای خونی از رگهای کوچک را دشوار کند و زمینهساز درد، آسیب اندامها و سایر عوارض شود.
از آنجا که بیماری منشأ ژنتیکی دارد، مراقبت از فرد مبتلا باید از سنین پایین آغاز شود و ادامه پیدا کند. تشخیص مناسب و پیگیری منظم میتواند در شناسایی عوارض و مدیریت بهتر بیماری نقش داشته باشد.
چرا کودکان نیازمند توجه ویژه هستند؟
کودکان و نوجوانان مبتلا به کمخونی داسیشکل ممکن است با مجموعهای از مشکلات مرتبط با بیماری مواجه شوند. به همین دلیل، دسترسی به خدمات تشخیصی و درمانی مناسب در سالهای نخست زندگی اهمیت زیادی دارد.
در سال ۲۰۲۶ نخستین راهنمای اختصاصی خود را برای تشخیص، پیشگیری و مدیریت بالینی کمخونی داسیشکل در کودکان و نوجوانان صفر تا ۱۹ سال منتشر کرد. این راهنما شامل ۱۵ توصیه در هفت حوزه اولویتدار است.
یکی از توصیههای مهم این راهنما، استفاده از هیدروکسیاوره برای کودکان و نوجوانان مبتلا به کمخونی داسیشکل از ۹ ماهگی تا ۱۹ سالگی است؛ WHO این توصیه را مستقل از شدت بالینی بیماری مطرح کرده است.
فقط وجود دارو کافی نیست
یکی از چالشهای مهم در درمان بیماریهای مزمن این است که وجود یک داروی مؤثر بهتنهایی تضمینکننده دسترسی بیماران به درمان نیست.
قیمت دارو، شکل دارویی مناسب برای کودکان، دسترسی جغرافیایی، توانایی خانوادهها برای تهیه دارو و وجود نظام درمانی مناسب از جمله عواملی هستند که میتوانند بر موفقیت درمان تأثیر بگذارند.
به همین دلیل، WHO در کنار تدوین توصیههای بالینی، روی توسعه داروهایی تمرکز کرده است که استفاده از آنها برای کودکان آسانتر باشد.
در همین راستا، این سازمان در سال جاری ویژگیهای مورد انتظار برای فرمولاسیون مناسب هیدروکسیاوره کودکان را مشخص کرده است؛ از جمله انعطافپذیری در دوز مصرفی، پایداری دارو، نوع شکل دارویی، بستهبندی و مقرونبهصرفه بودن.
درمان زودهنگام میتواند اهمیت زیادی داشته باشد
کمخونی داسیشکل یک بیماری قابل مدیریت است، اما مراقبت از بیماران نیازمند برنامه درمانی مستمر است.
بر اساس گزارش WHO، یکی از اهداف اصلی اقدامات جدید این سازمان، کاهش نابرابری در دسترسی به تشخیص زودهنگام، مراقبت جامع و درمانهای مؤثر است.
این مسئله بهویژه در مناطقی اهمیت دارد که بخش قابل توجهی از بیماران در آنجا زندگی میکنند اما امکانات تشخیصی و درمانی کافی در دسترس نیست.
نگاه WHO به درمانهای آینده
تحقیقات درباره درمان کمخونی داسیشکل نیز در حال توسعه است. سازمان جهانی بهداشت علاوه بر درمانهای موجود، تحولات مربوط به داروهای جدید، درمانهای زیستی و فناوریهای نوین از جمله ژندرمانی را نیز دنبال میکند.
با این حال، توسعه یک درمان جدید به معنای دسترسی فوری همه بیماران به آن نیست و اثربخشی، ایمنی، هزینه، زیرساخت مورد نیاز و امکان استفاده از درمان در جمعیتهای مختلف باید مورد بررسی قرار گیرد.
WHO با تهیه فهرستی از درمانهای در حال تحقیق، تلاش کرده است نیازهای پژوهشی آینده و گزینههایی را که ممکن است در سالهای آینده وارد عرصه درمان شوند، شناسایی کند.
اهمیت آگاهی خانوادهها
شناخت بیماری و توجه به علائم و پیگیریهای پزشکی میتواند بخش مهمی از مدیریت کمخونی داسیشکل باشد. خانوادههایی که کودک مبتلا به این بیماری دارند، باید برنامه مراقبتی توصیهشده توسط پزشک را جدی بگیرند و از قطع یا تغییر خودسرانه داروها خودداری کنند.
از سوی دیگر، آگاهی عمومی درباره ماهیت ارثی این بیماری میتواند به افزایش توجه به تشخیص و مراقبت پزشکی کمک کند.
یک چالش جهانی، فراتر از مرزهای جغرافیایی
اگرچه بیشترین بار بیماری کمخونی داسیشکل در برخی مناطق آفریقا گزارش میشود، این بیماری محدود به یک منطقه جغرافیایی نیست و در کشورهای مختلف نیز دیده میشود.
مهاجرت جمعیتها در دهههای اخیر باعث شده است بیماریهای ژنتیکی مانند کمخونی داسیشکل در جمعیتهای متنوعتری مورد توجه قرار گیرند. به همین دلیل، ایجاد دسترسی مناسب به خدمات تشخیصی و درمانی میتواند برای نظامهای سلامت کشورهای مختلف اهمیت داشته باشد.
سازمان جهانی بهداشت تأکید دارد که دسترسی به یک درمان مؤثر زمانی میتواند به کاهش مرگومیر و عوارض بیماری منجر شود که دارو برای بیمار قابل تهیه، قابل پرداخت و متناسب با نیازهای او باشد.W
جمعبندی
اقدامات جدید سازمان جهانی بهداشت نشان میدهد که مقابله با کمخونی داسیشکل در کودکان تنها به کشف داروهای جدید محدود نمیشود، بلکه تشخیص زودهنگام، مراقبت مستمر، دسترسی به داروهای مناسب و کاهش نابرابری در خدمات درمانی نیز بخش مهمی از این مسیر است.
با توجه به اینکه بسیاری از عوارض این بیماری از دوران کودکی آغاز میشوند، تقویت مراقبتهای پزشکی در سالهای نخست زندگی میتواند نقش مهمی در مدیریت بیماری داشته باشد. در کنار آن، ادامه تحقیقات برای توسعه درمانهای جدید نیز میتواند گزینههای بیشتری را در اختیار بیماران و پزشکان قرار دهد.
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.