به گزارش بهداشت نیوز، دکتر سید حیدر محمدی در پاسخ به سؤالی مبنی بر علت عدم ورود برخی داروهای بیماران SMA به فهرست دارویی کشور اظهار کرد: ورود دارو به فهرست دارویی کشور بر اساس نظر متخصصین انجام می‌شود؛ مطالعه هزینه – اثربخشی و ارزیابی اقتصادی یک دارو، زمان‌بر است زیرا باید میزان اثربخشی یک دارو روی یکسری از بیماران بررسی و سپس هزینه اثربخشی آن مشخص و ارزیابی شود که درمان مشابه آن، چه‌قدر هزینه و اثربخشی دارد؛ ممکن است هزینه یک دارو پایین باشد اما اثربخشی آن بسیار کم باشد.
وی درباره علت عدم ورود داروی «اسپینرازا» به فهرست دارویی کشور تصریح کرد: این دارو هزینه اثربخشی مناسبی ندارد و از سوی دیگر کشور با کمبود منابع ارزی مواجه است. داروی اسپینرازا چندین میلیون قیمت دارد که واردات و سپس پوشش بیمه‌ای آن با توجه به منابع مالی محدود، امکان‌پذیر نیست. بسیاری از کشورهای دیگر نیز این داروها را تحت پوشش خود قرار نمی‌دهند.
مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا ودارو در پاسخ به سؤالی درباره درمان جایگزین برای بیماران SMA تصریح کرد: پیوند مغز و استخوان برای این بیماران در کشور انجام می‌شود البته بانک سلول‌های بنیادی ما محدود است و اگر بخواهیم از سلول بنیادی وارداتی استفاده کنیم نیز هزینه‌ای حدود 12 هزار دلار دارد که بسیار کمرشکن است.
بیماری SMA یک بیماری عصبی – عضلانی ژنتیکی است؛ چند روز پیش، خانواده بیماران SMA با تجمع مقابل وزارت بهداشت خواستار ورود داروی این بیماری به کشور شده بودند.
منبع: تسنیم