عضو کمیسیون بهداشت مجلس با بیان اینکه هزینه‌های سنگین بیماری هموفیلی روزگار خانواده‌های این بیماران را تلخ کرده است، گفت: توجه دولت‌ها به تخصیص منابع کافی برای تهیه داروها و درمان این بیماران ضروری است.
به گزارش بهداشت نیوز، سیدمرتضی خاتمی روز جهانی هموفیلی را ابزار موثری در ارتقای آگاهی و جذب حمایت‌های مردمی دانست و گفت: دفاع از حقوق بیماران و جلب توجه دولت‌ها برای تخصیص منابع کافی به تهیه داروها و درمان آن‌ها ضروری است.
نماینده مردم ایجرود، دهستان‌های بوغداکندی و قلتوق در مجلس شورای اسلامی اظهارکرد: هموفیلی بیماری نادری است و از هر 10 هزار نفر یک نفر را مبتلا می‌کند، پایین بودن عامل (فاکتور) 8 و 9 باعث بروز هموفیلی می‌شود.
وی ادامه داد: فردی که مبتلا به هموفیلی است فقط در یکی از این فاکتورها کمبود دارد، بدین معنا که یا در فاکتور 8 یا در فاکتور 9 هموفیلی دو نوع متفاوت دارد.تقریبا 80 درصد از موارد هموفیلی، هموفیلی A هستند که به معنای کمبود فاکتور 8 است.
خاتمی با بیان اینکه هموفیلی B زمانی اتفاق می‌افتد که فرد دچار کمبود فاکتور 9 باشد، گفت تاکنون حدود 15 نوع اختلال انعقادی شناسایی شده است، افرادی که به بیماری‌های اختلال انعقاد خون مبتلا هستند در لیست بیماران خاص قرار دارند و مورد حمایت بیمه‌ای در جهت هزینه‌های درمانی قرار دارند.
عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی در ادامه افزود: در ایران دو نوع داروی بیماران هموفیلی تولید و بقیه داروها واردات می‌شوند. دسترسی به دارو برای این بیماران بسیار حیاتی است و باید سطح دسترسی در جهت شناسایی به موقع این بیماران افزایش یابد، البته هزینه‌های سنگین این بیماری از یکسو و نگرانی از وقوع حادثه،روزگار خانواده‌های این بیماران را تلخ کرده است.
این نماینده مجلس اضافه کرد:بخشی از نگرانی بیماران خاص در مورد هزینه‌های درمان کاهش یافته است،اما نگهداری و مراقبت از این بیماران و استرس‌های ناشی از درمان و حمایت، بیشترین فشار و هزینه غیرمشهود را به این عزیزان وارد می‌کند.
نایب رییس فراکسیون خانواده مجلس شورای اسلامی همچنین مطرح کرد:عدم تحرک مناسب و عدم مشارکت در بازی و فعالیت‌های مختلف کودکان و نوجوانان را به همراه خانواده‌های‌شان بسیار تحت فشار قرار می‌دهد،لذا ایجاد فضاهای خاص جهت تفریح و بازی با مراقبت‌های ویژه برای چنین بیمارانی بسیار ضروری است
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.