مشکلات خانواده‌های دارای فرزندان اوتیسم

به گزارش بهداشت نیوز ، سعیده صالح غفاری با تاکید بر اینکه اوتیسم در ردیف بیماری‌های خاص قرار دارد که وزارت بهداشت باید برای آن تمهیداتی بیاندیشد، افزود: خانواده‌های دارای فرزندان اوتیسم در شرایط کنونی با مشکلات زیادی روبرو هستند.

 

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران ادامه داد: به طور مثال دارو‌های خارجی آنان کمیاب است؛ دارو‌های ایرانی برای بسیاری از افراد دارای اختلال اوتیسم بعد از طی شدن دوران بلوغ، عملکرد لازم را ندارد و آنان ناگزیرند از نوع خارجی دارو استفاده کنند. دارو‌های مشکلات متابولیک اوتیسم یا در بازار وجود ندارد یا تحت پوشش بیمه نیستند.

 

وی در ادامه از گرانی خدمات توانبخشی برای افراد دارای اختلال اوتیسم انتقاد کرد و گفت: گرانی موجب شد تا تعدادی از خانواده‌های دارای فرزندان اوتیسم از خدمات توانبخشی محروم شوند.

 

غفاری افزود: درمان طیف اوتیسم دارو نیست، اما معمولا اوتیسم بیماری زمینه‌ای مانند تشنج، بیش فعالی و مشکلات متابولیک به همراه دارد که نیازمند دارو است و تامین هزینه‌های دارو اضافه می‌شود بر دیگر هزینه‌های توانبخشی و آموزشی که ماهانه بالغ بر سه تا چهار میلیون تومان می‌شود.

 

تردید درباره قرار داشتن اوتیسم در سرفصل بیماری‌های خاص

 

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: این انجمن با همکاری دیگر انجمن‌های صنفی در سال ۹۷ با مجلس هماهنگی انجام داد تا اختلال اوتیسم در سرفصل بیماری‌های خاص در نظر گرفته شود، اما اوتیسم نیازمند بودجه خاصی است که بودجه کمی نیست.

 

غفاری یادآور شد: در سال ۹۸ پیام‌های ضد و نقیضی از مجلس شنیدیم؛ گاهی شنیدیم اوتیسم زیرفصل  بیماری‌های خاص قرار گرفته و برخی اعلام کردند که زیرفصل آن قرار نگرفته است.

 

وی اضافه کرد: اکنون انجمن اوتیسم دو خواسته دارد؛ اول آنکه واقعا مشخص شود که  آیا واقعا  اختلال اوتیسم مانند هموفیلی، ام اس یا تالاسمی در ردیف بیماری‌های خاص قرار گرفته است و دوم اگر در سرفصل بیماری خاص قرار گرفته است سازمان برنامه و بودجه چه اعتبارای برای این طیف اختلال اختصاص داده است و این اعتبار به کجا سپرده شده و چطور هزینه شده است.

 

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: اگر به اوتیسم اعتباری در سال ۹۸ و ۹۹  اختصاص پیدا کرده باید مشخص شود این اعتبار چطور اختصاص پیدا کرده است چراکه یکی از سرفصل‌های هزینه‌ها می‌تواند تامین دارو باشد تا داروخانه با دارا بودن کارتی دارو‌های مخصوص به آن افراد را به رایگان در اختیار این بیماران قرار دهند.