کد خبر: 88317
ف
نامه به رییس جمهور درباره بیماران EB، اوتیسم و سرطانی؛ به درخواست های ما اهمیت نمی دهد
درست از شروع بهار 97 بود که خبر آمد رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی اعلام کرد 93 بیمار تالاسمی ظرف یک سال اخیر فوت کرده‌اند؛ خبری شوکه‌کننده که مخاطب را شگفت‌زده می‌کرد. مرگ دسته‌ای از بیماران خاص در سکوت و خاموشی به دلیل نبود دارو.
به گزارش بهداشت نیوز: کمی پس از آن بار دیگر رمضانی در گفت‌وگو با ایلنا عنوان کرد: نه تنها کمبود داروهای حیاتی بیماری تالاسمی بسیار بالاست‌ بلکه برخی از این داروهای حیاتی و مواد اولیه در گمرک مانده و واردکنندگان به دلیل افزایش نرخ ارز در ماه‌های آینده دست دست می‌کنند و آنها را ترخیص نمی‌کنند و با قیمت فعلی به بیماران به فروش نمی‌رسانند؛ عملی غیرانسانی و فجیع که هیچ توجیهی نداشت.
 
نه نیاز به خبرسازی‌ها و تکذیب‌های پی‌در‌پی وزارت بهداشت است، نه لازم به یادآوری این اظهارنظر سخیف مسوولان وزارتخانه است که عنوان می‌کردند دارو وارد نمی‌کنیم و بیماران تالاسمی باید داروی ایرانی استفاده کنند و الگوی درمانی خود را از تزریقی به خوراکی تغییر دهند. تقریبا کمتر کسی شکی ندارد که بالا رفتن نخ ارز با بی‌تدبیری دولت، اول از همه بیماران خاص به‌ خصوص تالاسمی‌ها و بیماران سرطانی را نشانه رفته است. اجبار بیماران به استفاده از داروهایی که تاثیری در درمان آنها ندارد و تبعات بالایی هم دارد و بیمار ترجیح می‌دهد وقتی دارویش در بازار نیست، اصلا دارویی استفاده نکند و این مفهومی جز جلو انداختن زمان مرگش ندارد. به دلیل ناتوانی مسوولان امر در واردات داروهای حیاتی تزریقی بیماران تالاسمی، باید حتما داروی تولید داخلی بی‌خاصیت را استفاده کنند. حالا اما با فروکش کردن تب و تاب کمبود داروی این بیماران، وزارت بهداشت هر از چندی اعلام می‌کند دیگر کمبودی در تامین داروهای بیماران تالاسمی وجود ندارد اما باید دید رییس بنیاد بیماری‌های خاص در خصوص این وضعیت چه نظری دارد. فاطمه‌ هاشمی پاسخگوی پرسش‌های در خصوص وضعیت بیماران خاص بود.
 
تامین داروهای بیماران خاص از شروع بالارفتن نرخ ارز با مشکلات زیادی مواجه شده‌. آیا بنیاد با توجه به نوع اقدامات وزارت بهداشت در این حوزه، تدبیری برای آن اندیشیده است؟داروهای بیماران خاص توسط وزارت بهداشت و شرکت‌های خصوصی وارد کشور می‌شود و بیماران بنیاد فقط مصرف‌کننده دارو هستند.
 
داروی برخی بیماران مانند تالاسمی افزایش قیمت زیادی داشته است و اصلا نباید هم درخصوص این بیماری فرانشیز می‌دادند. متاسفانه طرح تحول سلامت و خیانت یکی از شرکت‌های دارویی مانع از ورود بخشی از داروهای مورد استفاده برای بیماران تالاسمی شد. این شرکت، داروی خارجی را وارد کشور می‌کرد و با بسته‌بندی داخلی به بیماران می‌فروخت. بیماران تالاسمی از آن موقع بابت داروهای خارجی مجبور به دادن فرانشیز شدند که خلاف قانون هم بود و همان‌طور که گفتم طرح تحول سلامت باعث به وجود آمدن مشکلاتی برای این دست از بیماران شد.حالا که نرخ ارز هم افزایش قیمت داشته، بیماران باید مابه‌التفاوت زیادی بپردازند یعنی دارویی که قبلا 50 هزار تومان بود الان به 750 هزار تومان رسیده است. متاسفانه وقتی هم که به مسوولان وزارت بهداشت بابت گرانی دارو اعتراض می‌کنیم در جواب می‌گویند: «بیماران داروی خارجی مصرف نکنند». در حالی‌که داروی تولید داخل در آن حدی نیست که بتواند جوابگوی بیماران باشد و از همه مهم‌تر بیماران تالاسمی از داروی تولید داخل رضایت ندارند و ترجیح می‌دهند از آنها استفاده نکنند.
 
غیر از تالاسمی‌ها کدام بیماران برای تامین دارو دچار مشکل شده‌اند؟
متاسفانه بیماران دیالیزی هم دچار مشکل شدند زیرا دو سال پیش هیات دولت با مصوبه‌ اشتباهی اعلام کرد باید رقم تعرفه‌های دیالیز «بخش خیریه» پایین‌تر از «بخش خصوصی» باشد. شما از این مصوبه تعجب نمی‌کنید؟ مگر می‌شود قیمت وسایل مورد نیاز دیالیز تفاوت داشته باشد؟! قیمت صافی دیالیز مشخص است و قیمت را هم وزارتخانه ثبت می‌کند. در واقع، صافی و محلول دارای یک قیمت باشند، اما برای خیریه‌ها که درآمدی ندارند، تعرفه پایین در نظر گرفته شود‌ و برای بخش خصوصی و حتی دولتی تعرفه بالا تعیین کنند در حالی‌که بخش دولتی 50 درصد از هزینه خود را از بودجه دولتی تامین می‌کند و همه خیریه‌ها بودجه خودشان را از برگشت پول بیمه‌ها و اسپانسرها تامین می‌کنند. بیمه‌ها هم برای پرداخت بدهی خود بین 8 تا 10 ماه عقب هستند. با این اوصاف آیا خیریه‌ها با افزایش قیمت‌ها می‌توانند به کارشان ادامه دهند؟ این چه مصوبه‌ای است که هیات دولت آن را تصویب کرده؟ تعرفه‌ای که برای دیالیز در نظر گرفته شده، 250 هزار تومان است اما ما که با کارشناسان وزارت بهداشت صحبت می‌کردیم هر بار دیالیز را 380 هزار تومان برآورد کردند. بر این اساس، در چند ماه گذشته بسیاری از خیریه‌ها به بنیاد بیماری‌های خاص اعلام کردند که قصد تعطیلی موسسه‌شان را دارند و ما در این مدت از مسوولان وزارت بهداشت خواستیم تا با تغییر تعرفه‌ها مانع از تعطیلی خیریه‌ها شوند زیرا اگر این اتفاق رخ دهد حداقل شش هزار بیمار دیالیزی از بین خواهند رفت. متاسفانه یکسری اتفاقات در وزارتخانه‌ها در حال وقوع است که انسان احساس می‌کند آنها قصد ایجاد ضدیت میان مردم با دولت را دارند تا همه از دولت راضی نباشند.
 
مسوول این اتفاقات و تصمیم‌های خطرناک برای بیماران در وزارتخانه‌ها چه کسی است؟
نمی‌دانم. در جلسه‌ای که ما با نماینده وزارت بهداشت و خیریه‌ها داشتیم نماینده وزیر به صراحت اعلام کرد که آقای قاضی‌زاده‌ هاشمی گفته است: «خیریه‌ها بروند خودشان را خصوصی کنند تا مابه‌التفاوت را پرداخت کنیم.» آیا این حرف است که وزارت بهداشت می‌زند؟ اگر شما پول دارید به خیریه‌ها بدهید، چرا قصد دارید ارزش کار خیر را با تغییر خیریه‌ها به بخش خصوصی از بین ببرید؟ چندبار به رییس‌جمهور نامه نوشتیم اما تاکنون نتیجه‌ای نگرفتیم. حتی آقای روحانی هم روی نامه ما دستورالعمل صادر کرد و به وزارت بهداشت فرستاد. یا مثلا ما درخصوص بیمارانEB (پروانه‌ای)، اوتیسم و سرطانی هم همین مشکلات را داریم و برای رییس جمهور هم نامه نوشتیم، اما وزارت بهداشت جواب دیگری برای آقای روحانی می‌فرستد و اهمیتی به درخواستهای ما نمی‌دهد. البته ما همچنان امیدوار هستیم با پیگیری‌های زیادی که انجام گرفته مشکلات حل شوند.
 
افزایش قیمت داروهای خاص بعد از خروج آمریکا از برجام رخ داده است. در واقع هنوز تحریمی آغاز نشده بود و این بالارفتن نرخ دلار در داخل کشور بود که همه چیز را تغییر داد، اما دلیل را خروج آمریکا از برجام اعلام می‌کنند.
بعد از تغییر نرخ ارز، قیمت داروها با شیب تند مواجه شد. بعد از اینکه نرخ ارز دولتی تغییر کرد، داروهایی که از خارج به کشور وارد می‌شوند، دچار افزایش قیمت شده‌اند. درگذشته که دلار 3800 تومان بود قرار بر این شد بیماران تالاسمی همان 3800 تومان پرداخت کنند نه 4200 تومان و ما‌به‌التفاوت آن را دولت بپردازد، اما این کار هم انجام نشد.
 
اما در هیات دولت مصوب شد این مابه‌التفاوت را بیماران پرداخت نکنند.
بله تصویب کردند! اما این مابه‌التفاوت از جیب بیماران پرداخت شد و کسی به مصوبه اهمیتی نداد.
 
آیا بنیاد بیماری‌های خاص برای پوشش دادن این میزان از بیماران، بودجه‌ای از دولت دریافت می‌کند؟
70 میلیارد تومان برای یک سال از بخش دولتی بودجه دریافت می‌کنیم، اما با این پول مراکز دیالیز کل کشور را تجهیز و شرایطی مانند تخت و... برای بیماران تالاسمی، شیمی‌درمانی و دیالیز را هم فراهم می‌کنیم که البته بیش از 50 درصد از این کمک‌ها توسط بنیاد انجام می‌شود که خیرین آن را داده‌اند. باید بیمارستان‌ مورد اشاره را هم تجهیز و تکمیل کنیم. قبلا با 500 میلیارد تومان می‌توانستیم آن بیمارستانی که در تهران قرار دارد را بسازیم، اما با این شرایط فعلی باید حداقل 800 میلیارد تومان هزینه کنیم. البته بنیاد بیماری‌های خاص به غیر از تهران در حال ساخت نقاهتگاه در کرج و ساری نیز است که تاکنون نقاهتگاه‌های کرج با پیشرفت بسیار خوبی همراه بوده و تا الان هم کمک‌های مردمی بنیاد بیماری‌های خاص را سر پا نگه داشته است.
 
دلیل اینکه سال‌هاست ساخت‌و‌ساز بیمارستان بنیاد واقع در خیابان چمران تهران نیمه کاره رها شده چیست؟
به دلایل سیاسی در دوران شهرداری آقای قالیباف مدت زمان طولانی مجوز صادر نشد و بعد از اینکه جابه‌جایی زمین انجام گرفت و کار شروع شد، دوباره ادامه ساخت بیمارستان سه سال متوقف شد و او مراحل ساخت‌و‌ساز آن را تعطیل کرد. به هر حال وقتی پروژه‌ای نیمه‌کاره رها شود، آغاز دوباره ساخت آن دچار یکسری مشکلات خواهد شد؛ اما مشکل اصلی در این مقطع زمانی این است که تعدادی از وسایل و تاسیسات ساخت بیمارستان در گمرگ مانده و ما به دلیل افزایش قیمت و گرانی نمی‌توانیم آنها را ترخیص کنیم. همچنین افزایش چند برابری هزینه‌ها طی چهار ماه گذشته مشکلاتی را ایجاد کرده است، اما تمام تلاش خودمان را می‌کنیم تا یک سال آینده با کمک مردم بیمارستان تکمیل شده و به بهره‌برداری برسد.
 
منبع: جهان صنعت

مرتبط ها
ارسال نظر
chapta
حداکثر تعداد کاراکتر نظر 200 ميياشد .
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.